Patientberättelser om stomiprodukter | Bengt | Dansac FI

Berättelser

Att ha stomi, tillfälligt eller permanent, är en stor förändring i en persons liv. För en del personer kan det ta lång tid och justering att acceptera livet med stomi. För andra går det snabbare. Hur du handskas med det beror på dig och din situation – det finns inget rätt eller fel sätt att leva med stomi. Vi har samlat berättelser från andra stomiopererade personer som delar med sig av sina erfarenheter.

Bengt

urostomi sedan 2006

I slutet av 2006 upptäckte jag att jag hade blod i urinen och att det gjorde ont när jag kissade. Jag fick sedan hög feber, jag var ständigt väldigt trött och fick plötsligt ont i mitt ena ben.
Jag blev inlagd på sjukhus, och det visade sig att jag hade fått en blodpropp i benet. Läkarna förklarade att man kan få en blodpropp om man ligger helt stilla en tid, och i samband med min höga feber låg jag blixtstilla i sängen.
 
Vid inläggningen berättade jag för läkarna om mina nattliga toalettbesök, blodet i urinen och smärtorna vid blåstömning. När läkarna fick höra om dessa symtom gjorde de en ultraljudsundersökning av urinblåsan. Redan under undersökningen förstod jag att något var fel. Personalen sa att man kunde se något i blåsan som inte såg normalt ut. Men de kunde inte säga om det var något godartat eller elakartat. Personalen på sjukhuset reagerade snabbt – de var verkligen professionella – och tog genast ett vävnadsprov från blåsan.
Dessvärre visade vävnadsprovet att jag hade cancer i urinblåsan. Jag blev chockad, för jag hade inte trott att det var något allvarligt fel på mig. Visserligen hade jag haft hög feber men i övrigt var jag ju frisk och kände mig stark. Läkaren som gav mig diagnosen lämnade väldigt bra information och jag fick en ingående beskrivning om var i blåsan tumören satt. Jag kände mig trygg och i goda händer, men var naturligtvis chockad över cancerdiagnosen. Jag har levt sunt: aldrig rökt eller haft några andra osunda levnadsvanor.

Tanken på att jag hade cancerceller i kroppen var fruktansvärd. Det var hemskt att betrakta sig själv som en cancerpatient. Tack och lov kunde läkarna operera bort tumören och jag kunde få kemoterapi och strålbehandling. Jag opererades snabbt efter det att cancern upptäckts. För att prognosen skulle bli så bra som möjligt togs hela urinblåsan bort.

När man inte har någon urinblåsa måste man ha stomi. Jag hade ingen aning om vad det var för något. När läkaren nämnde ordet stomi förstod jag ingenting. Jag kom i kontakt med en stomisjuksköterska, som berättade för mig vad en stomi är och hur den fungerar. Det som hjälpte mig mest var att få en broschyr med en grafisk framställning av hela urinsystemet. Stomisjuksköterskan visade mig också hur en stomipåse såg ut. Men jag kunde helt enkelt inte ta till mig det, just då. Jag tänkte bara på operationen och fokuserade enbart på att bli av med cancern. Det andra fick vänta till senare.

De första dagarna efter operationen


När jag vaknade efter operationen tänkte jag fortfarande inte på stomin. Jag ville bara veta om operationen hade gått bra!
Jag var väldigt fokuserad på att utplåna cancern från mitt universum. Min omgivning, min hustru och min dotter tycker att jag slöt mig inne i ett "skal". Det var sjukhuset och jag, ingen annan, som kämpade tillsammans för att få bort cancern.
 
Senare har min hustru och dotter berättat att de var olyckliga därför att de mentalt inte kunde komma åt mig. De upplevde att jag isolerade mig från dem vilket ledde till att de genomgick en jobbig period. När jag nu tittar i backspegeln tror jag att jag drog mig tillbaka för att jag var rädd och enormt fokuserad på att klara mig igenom operationen. Uppenbarligen hade jag nästan inget utrymme alls för mina närmastes bekymmer och omsorg.
 
Lyckligtvis har vi kunnat prata om det i efterhand och det har underlättat för oss alla. Min hustru och dotter har varit fantastiska under hela den här tiden. De har backat upp mig och funnits där, oavsett mina reaktioner.

Min stomi – en ny följeslagare


När jag hade hämtat mig efter operationen, var jag klar att ta nästa steg i processen – att lära känna min stomi. Det tog inte så lång tid innan jag kunde byta påse och platta på egen hand. Det var enkelt att lära sig att byta påse och platta. Men jag behövde vänja mig vid att ha en dränagepåse på natten. Det var lite kämpigt, till att börja med.
Det produceras urin under hela dygnet, och därför behöver jag ha en slang kopplad till påsen på natten så att inte påsen blir överfull. För mig handlade det om att skapa rutiner, att få allt det praktiska att fungera. Nu trivs jag med det och ser stomin som något naturligt jag kan hantera.

Jag saknade känslan av att vara naken


I början var det konstigt att aldrig känna sig helt naken. Jag hade alltid stomipåsen på vilket resulterade i denna känsla. Jag har alltid tagit ett bad varje morgon och känslan av att vara naken är viktig för mig. Nu badar jag varje morgon och tar av allt - även stomipåsen!

Innan jag fick stomi hade jag sett en komedi på TV där man gjorde sig lustig över en person med stomi som skulle bada i simbassängen. Det fick mig att fundera över om jag skulle få problem med att gå till simhallen eller bada på stranden. Men det har inte varit något problem, jag gör precis det som jag har lust med.
Jag simmar, cyklar, gymnastiserar och spelar boule. Jag lever samma liv som jag gjorde innan jag fick stomi. Jag spelar piano, gitarr och munspel! Musiken låter inte annorlunda för att jag har fått stomi.
Jag arbetar fortfarande som säljare. Redan innan jag fick cancer och stomi hade jag dragit ner på arbetstiden. Jag njuter av att komma ut till kunderna, jag gillar mitt jobb och kan inte föreställa mig att sluta. Stomin har inte varit något hinder i arbetet.

Goda råd till andra


Mitt första råd till andra som befinner sig i samma situation som jag är att skaffa en anteckningsbok. Skriv ned alla tankar och frågor. Prata sedan med sjukhuspersonalen om allt som du funderar över. För mig skapade det lugn, trygghet och överblick över händelseförloppet. Jag rekommenderar andra att söka hjälp från läkare, sjuksköterskor och andra människor som har stomi. Själv pratade jag i telefon med en man som hade haft blåscancer och fått stomi – precis som jag. Det var till stor hjälp för mig. Vi kunde prata om saker som man inte kan förstå fullt ut om man inte själv har varit med om samma situation.

Det finns väldigt många stomipåsar på marknaden att välja mellan. Mitt råd är att lära sig att hantera det första system som man testar. Efter en tid började jag att experimentera med olika typer av stomipåse och hittade den påse som passar mig bäst. Det tar lite tid, och rutinen spelar en viktig roll. När jag ska resa har jag alltid ordentligt med stomimaterial med mig. Det är särskilt viktigt att på flygresor ha med materialet i handbagaget. Man vet aldrig om alla väskor kommer fram till resmålet samtidigt som man själv.