Hur Matilda fick sitt liv tillbaka

Modemarknadskoordinatorn Matilda, 27, har levt med stomi sedan hon var tonåring. Det förändrade hennes liv fullkomligt och gav henne en ny positiv framtidstro.

Läs om hur Matildas stomi hjälpte henne att få sitt liv tillbaka

Jag bor i Sverige och mina stora passioner är att resa och äventyra. Jag älskar att ha friheten att kunna resa, utforska och lära mig om olika kulturer. När jag konstant mådde dåligt av min ulcerösa kolit kände jag mig som en fånge. Min stomi blev varit min biljett ur den känslan. Jag har rest till Fiji, bott i storstäder som New York och Singapore, samt besökt avlägsna stränder och landskap – allt detta hade inte varit möjligt utan min stomi.

Öka medvetenheten kring livet med Stomi

Jag längtar efter att få komma till New York igen -- storstaden, hustaken, de perfekta promenadstråken och människorna. Jag älskar stadslivets puls och tempo. Jag kunde också ta fantastiska bilder där! När jag var där förra gången använde jag inte sociala medier lika mycket, men nu skulle jag kunna ta fantastiska bilder på min stomi, som jag skulle kunna dela. Jag brinner verkligen för att öka medvetenheten och för att få människor att förstå hur bra livet faktiskt kan vara med en stomi. Att göra det genom sociala medier, särskilt via Instagram (där jag är @matildaahdrian), började mest som en hobby och har nu blivit en stor del av mitt liv.

Nu kan jag dela mina resor och min vardag, samt genom det engagera och ha kontakt med tusentals följare. Jag lägger upp bilder och videos där jag visar hur lätt det är att hantera min stomi – till och med i bikini! Jag började blogga innan jag fick min ileostomi-operation 2011, bara som ett tidsfördriv och som en dagbok för mig själv. Nu kretsar allt kring lnstagram. Återkopplingen jag får från människor är fantastisk och motiverar mig till att fortsätta.

Kontakt med följare från hela världen

Mina följare är mestadels tjejer, men jag får meddelanden (DM) från både kvinnor och män - ungefär 60/40. De frågar mig om allt möjligt, till och med om vad de ska ha på sig ibland! En del tar också kontakt för att rådfråga om sina barn. Jag blir glad när familjer säger det hjälper dem att få mer kunskap och försäkran om att allt kommer att bli bra när de delar mina berättelser och videor.

Mina följare är mer internationella nu när jag gör inlägg på engelska. Sociala medier har givit mig en röst utåt, men har också gjort det möjligt för andra att få kontakt med mig; så det är inte bara en envägskommunikation. Ofta vill människor dela med sig av sina berättelser eller rädslor, eftersom det kan vara ensamt när andra inte förstår vad du går igenom. Ingen kan beskriva hur en stomi känns, det är något man måste uppleva själv. Så att prata med någon i samma situation är otroligt värdefullt. För mig är det styrkan i sociala medier -- du kan hitta inspiration, tröst och någon att hålla fast vid. Många gånger kämpar människor med saker som inte syns på ytan, man kan inte alltid se att någon är sjuk. Därför är det viktigt att prata om det.

Jag minns tydligt hur det var att må så dåligt hela tiden. Jag hade ulcerös kolit från 14 års ålder och det var svårt att hitta mediciner som inte hade biverkningar (mitt ansikte svullnade upp under en period, och som tonåring, var det hemskt!). Det var också hemskt att konstant känna sig febrig och inte kunna äta eller sova gott. Jag är 27 år gammal nu, men när jag fick min diagnos talades det väldigt tyst om min sjukdom och operation. Ingen ville prata om det. Jag avskydde att känna mig osynlig, vilket är anledningen till att jag nu jobbar med Dansac och försöker sprida medvetenhet om livet med stomi genom sociala medier. Jag lever mitt liv helt normalt – jag råkar bara ha en stomi. Om jag så endast kan hjälpa en person genom att vara öppen om mitt liv, så är det värt det.

Känna sig trygg med sin egen kropp

Att hålla huden runt din stomi frisk är avgörande. I början, när jag precis fått min stomi, var min peristomala hud irriterad och jag var också orolig för att min stomipåse inte skulle sitta kvar. Därför tycker jag det är viktigt att vi är öppna och ärtiga, pratar om problem man kan stöta på när man lever med stomi. Om vi påtalar vilka problem som kan uppstå för nya användare, kan de redan från början veta vad de inte behöver acceptera och får en chans att be om andra lösningar.

Kvaliteten på stomiprodukter idag jämfört med vad jag använde för 10 år sedan är som natt och dag. Tillverkare har förbättrat sina påsar avsevärt, vilket gör livet med stomi så mycket bättre. Jag använder Dansac-produkter och de fungerar riktigt bra för mig. Jag kan ta en lång dusch, simma, resa, tågluffa och min stomipåse gör sitt jobb.

Att kunna hantera din stomi och hålla huden frisk ger dig en känsla av kontroll som i sin tur ger dig chansen att leva livet fullt ut. Det finns så mycket att leva för och som blir roligt när du känner dig bekväm med din egna kropp.

Att leva ett fullkomligt liv med stomi – i kropp och själ

Innan operationen såg jag stomi som en sista utväg, min plan B. Men en dag på sjukhuset blev min feber så hög att läkarna var tvungna att sluta med min medicinering och operera mig dagen därpå. Det hela var ganska dramatiskt, så jag hade inte mycket tid att tänka eller bearbeta det. Men det slog mig där och då, att det här var min chans att få tillbaka mitt liv. Jag ville inte ha en stomi, men det var min enda lösning, och det gav mig möjligheten att leva ett normalt liv igen.

Efter operationen minns jag att jag verkligen ville åka med på en skolresa men jag var fortfarande lite för svag, så mina vänner körde mig i rullstol. Där och då gick det upp för mig att min stomi inte skulle hindra mig från att säga ja till att göra saker. Jag behövde bara göra några små anpassningar, och sedan kunde jag göra precis vad jag ville -- och det gör jag fortfarande.

Jag hoppas att de som är oroliga för att ha en stomi kan tänka om. Det är inte det värsta som kan hända. För mig var det faktiskt det bästa. Friheten den ger dig är fantastisk. För mig betyder det att jag kan njuta av att studera, resa i världen, bo på tre kontinenter, att ha ett jobb inom mode och marknadsföring som jag älskar, samt att jag får ha kontakt med tusentals människor över hela världen via sociala medier.

Ersättning från Hollister Incorporated har erhållits för skildrade användarberättelser. De skildringar, uttalanden och åsikter som delas i detta material står personerna som delat dem enskilt för. Dessa användarberättelser representerar berättarens egna erfarenhet. Varje enskild indivds resultat och erfarenheter är unika och individuella.