Berättelser

Att ha stomi, tillfälligt eller permanent, är en stor förändring i en persons liv. För en del personer kan det ta lång tid och justering att acceptera livet med stomi. För andra går det snabbare. Hur du handskas med det beror på dig och din situation – det finns inget rätt eller fel sätt att leva med stomi. Vi har samlat berättelser från andra stomiopererade personer som delar med sig av sina erfarenheter.

Nathalie

Ileostomi sedan 2009
Land: Nederländerna
Yrke: konsult (arbetsförmedlingen)
Fritid: har nyligen fått sitt första barn

Jag gjorde allt för att undvika operation

Jag fick diagnosen ulcerös kolit år 2002. Jag gick på medicin hela tiden men jag mådde ändå inte bra. Läkarna nämnde operation och stomi flera gånger men jag gjorde allt för att undvika det.

En av anledningarna till att jag inte ville ha stomi var att jag har haft eksem under många år och jag var orolig för att det skulle vara ett problem och bli värre där påsen skulle fästas. Som tur är har jag inte haft några problem hittills.

Jag använder ett 1-delssystem eftersom jag vill ha en produkt som är så diskret som möjligt.

Jag fick min stomi medan jag var gravid

När jag var i artonde veckan var jag så sjuk att det inte fanns någon annan lösning än att avlägsna tjocktarmen och ha stomi. Vid den tiden var allt jag kunde tänka på barnet inuti mig och jag var mer orolig för hennes hälsa än att jag skulle få stomi.

När jag vaknade upp från bedövningen satt förlossningsläkaren vid min sida som en ängel och allt jag ville var att höra att mitt barn mådde bra. Hon tog bort bandaget och jag såg stomin, påsen och det stora sårförbandet. Jag tyckte att det var bra, jag hade förväntat mig att det skulle vara där, men det var mycket viktigare för mig att veta att mitt barn mådde bra, och det gjorde hon.

Medan jag låg på sjukhus var mitt fokus på barnet. Jag tog hand om stomin och det var inget problem. Det var först när jag kom hem och såg mig själv i spegeln som jag insåg vilken förändring min kropp hade gått igenom — stomin och ärret. Det tog mig ett par veckor att acceptera men jag mådde mycket bättre och var inte sjuk för första gången sedan jag fick diagnosen, vilket hjälpte mig mycket.

Stomin gav mig mycket mer frihet

Jag upplevde plötsligt en frihet jag inte hade haft på mycket länge. Före operationen var min rörelseradie mycket kort eftersom jag var tvungen att hitta toaletter hela tiden. Nu kan jag gå hemifrån utan att veta var det finns en toalett. Läkarna har berättat för mig om möjligheten att genomgå en ileumpåsoperation, men jag tänker inte genomgå en sådan. Min man tjatar på mig att behålla stomin eftersom den ger oss mycket mer frihet. När vi ska någonstans numera är det jag som väntar på honom.

Jag har precis gått tillbaka till mitt gamla jobb där jag arbetar som konsult på arbetsförmedlingen. Jag har nära kontakt med många människor varje dag och jag gör ofta hembesök. Det är naturligtvis mycket viktigt för mig att jag kan lita på påsen och att ingen kan se eller lukta något.

Jag har bara haft problem en gång när jag körde bil efter ett möte. Säkerhetsbältet tryckte på stomin och det började läcka. Efter detta har jag lärt mig att sätta säkerhetsbältet högre upp.

Jag mår mycket bättre än jag gjort på många år

Efter att ha fött en liten flicka i november mår jag mycket bättre än jag gjort på många år. Jag njuter verkligen av livet och vår dotter. Att ha ett spädbarn innebär ibland att du måste ignorera dina egna behov och jag har bara inte tid att hålla på med min påse mellan blöjbytena och amningarna. Jag kan inte alltid lägga så mycket tid på mig själv och om jag går på toaletten måste jag göra det snabbt. Vid dessa ögonblick betyder det mycket att påssystemet är lätt att använda.

Jag fick min stomi medan jag var gravid, vilket innebär att jag inte har försökt ta på mig mina vanliga kläder sedan jag fick stomin. Nu sex månader efter födelsen tycker jag fortfarande att det är svårt att dölja påsen under linningen så jag köper fortfarande graviditetsbyxor. Jag försöker köpa andra kläder som jag gillar för att hitta en ny klädstil.