Dansac lausunto – COVID-19 ja toimitusketju Lisätietoja

Pimeydestä valoon: Liam Manningin tarina

Kamppailtuaan 25 vuotta Crohnin taudin kanssa Liam Manning joutui kiireelliseen ileostomialeikkaukseen. Vaikeat, äkillisesti puhkeavat ja henkeä uhkaavat komplikaatiot johtivat pitkittyneeseen sairaalakäyntiin, jonka aikana miehen suolesta poistettiin 90 prosenttia.

Liam kuvailee tuota ajanjaksoa elämänsä synkimpien hetkien sarjaksi. Leikkauksen jälkeen hänen mielenterveytensä huononi nopeasti verenmyrkytyksen ja masennuksen myötä. Myös ajatus elämästä passiivisena isänä tuntui synkältä. Vastoin miehen epäilyjä leikkaus kuitenkin loi pohjan valoisammalle tulevaisuudelle.

Tässä Liam kertoo omin sanoin äärimmäisestä henkisestä uupumuksestaan. Hän kuvaa, miten oppi ajan myötä tuntemaan olonsa mukavammaksi omassa kehossaan.


Minulla on ollut Crohnin tauti nyt noin 27 vuoden ajan. Tänä aikana olen oppinut elämään jatkuvan väsymyksen, lamauttavan vatsakivun, useiden leikkausten ja käytännössä kaikenlaisten kuviteltavissa olevien lääkehoitojen kanssa. Vähättelisin, jos sanoisin elämän olleen raskasta.

Ollessani 34-vuotias terveyteni huononi rajusti. Käytin tällöin sekä biologisia lääkkeitä (jotka heikensivät immuunijärjestelmääni) että suuria steroidiannoksia. Tiesin tietenkin, että hoitovaihtoehdot kävivät vähiin ja että avanne näytti entistä todennäköisemmältä. En vain arvannut, miten pian se tapahtuisi.

Luultavasti rankimman henkisen haasteeni tuona aikana asettivat työkaverini, jotka pitivät minua laiskana ja jotka luulivat minun olevan poissa töistä ilman syytä. Näistä kokemuksista olen oppinut, ettei koskaan kannata rasittaa itseään murtumispisteeseen vain siksi, että pelkää muiden suhtautumista. Muiden mielipidettä ei voi muuttaa, joten kannattaa suunnata energia itseensä.


“Sairaalaan mennessäni luulin, että se olisi vain rutiinireissu, mutta siitä tulikin yksi elämäni traumaattisimmista kokemuksista.“


Elokuussa 2017 kehoni luovutti viimein. Sairaalaan mennessäni luulin, että se olisi vain rutiinireissu, mutta siitä tulikin yksi elämäni traumaattisimmista kokemuksista. Kehoni hylki suoltani, joka ei vain suostunut toimimaan. Leikkausryhmä kertoikin minulle, että ainoa vaihtoehto oli poistaa 90 prosenttia paksusuolesta ja tehdä pysyvä ohutsuoliavanne.

Kuten kuvitella saattaa, uutiset veivät viimeisetkin mielenterveyteni rippeet. Romahdin täysin, itkin ja murehdin tulevaa. Minkälainen tulevaisuus minulla edes oli? Miksi minä? Olin hädissäni ja haavoittuvainen. Pelkäsin myös, etten osannut kysyä oikeita kysymyksiä – vielä turhauttavampaa oli, etten edes tiennyt, mitä nämä kysymykset olivat! Osasin tietenkin aavistaa, että tämä voisi olla edessä jonakin päivänä. En silti osannut odottaa sitä niin nopeasti. En ainakaan juuri nyt.

Täydellisessä maailmassa olisin saanut valmistautua leikkaukseen ja ehtinyt lopettaa kaikkien biologisten lääkkeiden käytön. Tilanne oli kuitenkin niin vaikea, että oli pakko toimia heti. Jouduin siksi toipumaan suuresta leikkauksesta jo valmiiksi heikossa kunnossa.

Elämäni synkimmät hetket

Olin sairaalassa 12 viikkoa. Enimmäkseen jouduin makaamaan vuoteessa. Taistelin jatkuvasti verenmyrkytystä ja bakteeri-infektioita vastaan, enkä kyennyt syömään tai juomaan. Kaiken kukkuraksi leikkaushaavani repesi.

Nuo hetket olivat elämäni synkimpiä sekä fyysisesti että henkisesti. Olin heikko ja huonovointinen. Itkin jatkuvasti yrittäessäni käsittää, mitä minulle tapahtui. Heikoimpana hetkenä hyväksyin ajatuksen siitä, etten seuraavana aamuna enää heräisi. En vain itseni vuoksi, vaan koko perheeni vuoksi. En osannut kuvitellakaan, mitä he joutuisivat kestämään. Mietin usein elämääni vammaisena. Makaisin velttona sängyssä lopun elämääni ja olisin pelkkä taakka vaimolleni ja lapsilleni. Kaikki tämä oli liikaa kestettäväksi.

Perheeni tuki minua verrattomasti noina päivinä sairaalassa. Vaimoni Robyn tasapainoili elämänsä, työnsä ja kolmen lapsemme kanssa samalla, kun hän huolehti minusta. Siskoni Zoe taas nukkui yökaudet sairaalan kovassa nahkatuolissa. Myös vanhempani kannustivat minua uskomattoman paljon. Heidän apunsa ansiosta aloin uskoa tulevaisuuteen. Voin jälkikäteen sanoa, että ilman perheeni rakkautta ja neuvoja lopputulos olisi varmasti ollut hyvin erilainen.


“Olin niin sairas ja henkisesti uupunut, että näin kaikessa vain huonot puolet.“


Tuona aikana tein myös sen vaikean päätöksen, etten antaisi 9-vuotiaan tyttäreni nähdä minua sairaalassa. Päätös oli yksi vaikeimmista koskaan tekemistäni, ja se huononsi mielenterveyttäni valtavasti. Vaimoni toi yhdeksänviikkoista poikaamme sairaalaan, mikä tietenkin piristi mieltäni. Samalla se kuitenkin iskosti yhä syvemmälle huoleni siitä, että pysyisin ikuisesti yhtä sairaana. En voisi olla se kannustava, hauska ja aktiivinen isä, joka olin aina halunnut olla. Olin niin sairas ja henkisesti uupunut, että näin kaikessa vain huonot puolet.

On syytä huomauttaa, että siinä olin väärässä. Ajatukseni ajautuivat jatkuvasti synkkyyksiin, ja aivan suotta. En osannut kuvitella, mitä hyvää elämässä voisi olla. Nykyään olen juuri se aktiivinen ja energinen isä, joka halusinkin olla. Vaikken tiennyt sitä silloin, elämääni oli hiljalleen rakentumassa vankka perusta paljon valoisammalle tulevaisuudelle.

Useiden kuukausien kidutuksen jälkeen vaihdoin varvastossut pipoon (oli jo talvi!) ja lähdin sairaalasta uuden avannepussini kanssa.

Avanteen kanssa eläminen

Uusi elämäni avanteen kanssa alkoi rauhallisesti kaikkien leikkauksen jälkeisten komplikaatioiden ja terveysongelmien vuoksi. Ratkaiseva osa uutta elämää oli saada paraneminen käyntiin, jotta olisin riittävän terve ymmärtämään uutta kehoani. Kamppailin myös masennuskausien kanssa. Nämä ajatukset jatkuivat kuukausien ajan leikkauksen jälkeen, sillä kehollani kesti kauan toipua. Kuvittelin jo mielessäni elämää vaikeasti vammaisena. Rehellisesti täytyy todeta näiden kielteisten ajatusten olleen usein virheellisiä, minkä lisäksi pelkäsin aina pahinta.

Yllättävää kyllä, suhtauduin uudesta pussistani huolehtimiseen varsin käytännöllisesti. Jouduin jo nyt tukeutumaan niin monissa päivittäisissä asioissa ystäviini, perheeseeni ja hoitajiin, etten halunnut avanteen aiheuttavan vaivaa kenellekään muulle. Tiesin myös, että avanne pysyisi mukana loppuelämäni, joten oli minun vastuullani huolehtia siitä.

Neuvoisin kaikkia avanteen suhteen aloittelijoita olemaan armollisia itselleen. Saat olla vihainen, poissa tolaltasi tai nolostunut. Nämä uudet koettelemukset saattavat saada sinut vihaamaan avannettasi, mutta ne antavat myös työkaluja siihen, että huomenna sujuu jo paremmin. Avanteen kanssa eläminen on kuin oppisi ajamaan pyörällä: eteenpäin pääseminen vaatii hieman kompurointia ja virheitä.

Meillä on usein virheellisiä kuvitelmia asioista, joita emme ymmärrä. Pelitermejä käyttääkseni kehitämme uusia “tasoja“, jotka ovat tuntemattomia ja pelottavia. Näitä tasoja ei kuitenkaan oikeasti ole olemassa. Nämä ajatukset muovaavat ajan myötä todellisuuttamme ja aiheuttavat tarpeetonta masennusta ja sisäistä kamppailua. Vasta kun pelaamme tuota peliä oikeasti, huomaamme, ettei kaikki olekaan toivotonta. Tämän ymmärsin vasta leikkaukseni jälkeen.


“Avanne ei estä minua tekemästä mitään. Itse asiassa kykenen nyt fyysisesti ja henkisesti vaativampiin toimiin kuin aiemmin elämässäni.“


Tulevaisuus

Tuosta on nyt kolme vuotta, ja aika on parantanut haavat uskomattoman hyvin. Joka päivä rakennan uutta, terveempää minää, mitä en olisi koskaan uskonut. Avanne ei estä minua tekemästä mitään. Itse asiassa kykenen nyt fyysisesti ja henkisesti vaativampiin toimiin kuin aiemmin elämässäni. Välillä en edes huomaa koko avannetta. Niin mukavaksi tunnen oloni nykyään. Hyvinvointini ei tietenkään ole aina täydellistä. Menneisyys on yhä melko tuoreena mielessä, ja kokemukseni ovat saaneet minut varovaiseksi. Jos kuitenkin ollaan rehellisiä, olen innoissani tulevaisuudesta.

Saamani opin perusteella kehottaisin samankaltaisista ongelmista kärsiviä ihmisiä punnitsemaan avanteen etuja. Aseta myönteisiä tavoitteita tulevaisuudellesi ja keskity sitten tähän päivään, tähän hetkeen. Älä murehdi näiden väliin jääviä vaiheita, sillä ne ovat yleensä spontaaneja eikä niitä voi suunnitella. Oli avanne kohdallasi sitten pysyvä tai väliaikainen ratkaisu, se antaa sinulle mahdollisuuden menestyä. Neuvoisin sinua hyväksymään uuden itsesi ja ennen kaikkea oppimaan rakastamaan itseäsi. Sen minäkin olen oppinut.