Dansac lausunto – COVID-19 ja toimitusketju Lisätietoja

Näin Lauren Henderson löysi siipensä

Lauren Hendersonin mielenterveys romahti, kun neljä vuotta kestänyt taistelu Crohnin taudin ja koliitin kanssa vei hänen uransa opettajana.

Tehottoman kemoterapian ja useiden muiden vahvojen lääkkeiden kokeilun jälkeen Hendersonin terveys ajautui aina vain huonompaan suuntaan. Hän kuvaa tuota aikaa enimmäkseen “kylpyhuoneen lattialla sikiöasennossa makaamiseksi” ja “40 kertaa päivässä vessassa ramppaamiseksi”. Kaikesta huolimatta ajatus avannepussin pitämisestä oli liian hirvittävä edes harkittavaksi.

Muutamaa vuotta myöhemmin Laurenin elämä on muuttunut täysin. Ileostomialeikkaus on antanut hänelle itsevarmuuden mennä naimisiin, kasvattaa lasta ja jopa perustaa Purple Wings -hyväntekeväisyysjärjestön, joka auttaa avanteiden kanssa eläviä henkilöitä. Seuraavaksi Lauren kertoo käännekohdastaan avanteen kanssa ja kuvaa, miten selvisi henkisesti vaikeista ajoista.


Vuonna 2008, juuri ennen joulua, elämäni oli kääntymässä ennennäkemättömän huonoon suuntaan. Sanoisin jopa, että elämäni oli muuttumassa täysin. Olin 20-vuotias yliopisto-opiskelija ja terve kuin pukki, kun yhtäkkiä aloin käydä vessassa paljon tavallista useammin.

Ajattelin aluksi, että syynä oli luultavasti ruokamyrkytys. Annoin siksi asian olla kahden viikon ajan. Kun oireet kuitenkin jatkuivat, menin lääkärini puheille. Hän pyysi minua odottamaan vielä toiset kaksi viikkoa, jonka jälkeen asiaa voitaisiin tutkia.

Seuraavassa huhtikuussa odottelin yhä vastauksia. Miksi jouduin ramppaamaan vessassa 40 kertaa päivässä? Miksi olin jatkuvasti kivuissa ja lopen uupunut? Henkisesti oloni oli kuvottava ja minua nolotti.

Hieman tuon jälkeen sain ajan kolonoskopiaan. En ollut koskaan aiemmin saanut rauhoittavia lääkkeitä, eikä kukaan todellakaan ollut aiemmin tunkenut kameraa sisälleni! Tulokset pelästyttivät ja lannistivat minua. Sain kuulla, että minulla on Crohnin tauti ja koliitti.


“Kasvoni alkoivat paisua, enkä ymmärtänyt miksi – kukaan ei ollut kertonut minulle sivuvaikutuksista.”


Aloin lääkärin suosituksesta syödä steroideja ja tulehduskipulääkkeitä. Tarvitsin myös peräruiskeen joka ilta. Kaiken tämän seurauksena makasin kylpyhuoneen lattialla sikiöasennossa valtavissa kivuissa ja yritin olla oksentamatta ulos tulehtuneessa suolessani mylläävää lääkettä. Siinä minä makasin ja itkin useimpina iltoina miettien, mihin elämäni oli mennyt.

Henkisesti olin aivan romuna. Ongelmana eivät olleet vain nolostuttavan yhtäkkiset vessakäynnit, vaan steroidit vaikuttivat valtavasti itsevarmuuteeni. Kasvoni alkoivat paisua, enkä ymmärtänyt miksi – kukaan ei ollut kertonut minulle sivuvaikutuksista. Lihoin nopeasti ja mielialani heittelivät hirvittävästi. Halusin vain syödä ja syödä.

Samana viikonloppuna, kun sain diagnoosin, tapahtui jotakin kamalaa – ensimmäinen vahinko. Muistan, että seisoin makuuhuoneessani. Lattialla oli verta ja ripulia. En osannut aavistaakaan, että tästä tulisi päivittäinen taisteluni. Se hallitsi elämääni.

Olin nuori nainen aloittelemassa opettajan opintoja. Yllätyksekseni huomasin myös olevani raskaana. Valitettavasti poikaystäväni ja minä olimme juuri eronneet. Hän päättikin vetäytyä tilanteesta ja jätti minut selviämään yksinhuoltajana. Tuo kaikki oli aivan liikaa. Sitten sain hermoromahduksen.


““Tein kokopäivätyötä ja olin yksinhuoltaja, joten minun oli pakko jaksaa. Lepääminen ei ollut mahdollista.”


Kun poikani Teddy syntyi, elämäni sai tarkoituksen. Hän toi mukanaan toivonkipinän. Poikani syntymä toi kuitenkin myös haasteita. Esimerkiksi kun syöttäisin poikaa, menisinkö vessaan ja jättäisin hänet itkemään vai ottaisinko hänet mukaan? Kun joutuisin kiirehtimään vessaan kesken ajomatkan, jättäisinkö hänet autoon vai ottaisinko hänet mukaan, jolloin en välttämättä ehtisi pöntölle?

Sairauteni hallitsi koko elämääni. Tein kokopäivätyötä ja olin yksinhuoltaja, joten minun oli pakko jaksaa. Lepääminen ei ollut mahdollista. Lopulta sain säästettyä hieman rahaa pientä Benidormin lomaa varten ja päätin irtisanoutua työstäni.

Olin tuolloin jo lopettanut steroidit (luojan kiitos!) ja turvonneet kasvoni alkoivat näyttää taas omiltani. Odottaessani lentokoneen nousua sylissäni istui kiljuva 16-kuukautinen poika, joka tahtoi päästä juoksentelemaan ympäriinsä. Tämä ei tietenkään sopinut, joten hyppyytin häntä polvellani ja lauloin hölmöjä lauluja. Kärsin koko ajan karmeista kivuista ja toivoin, etten olisi edes vaivautunut lähtemään. Naamani punoitti ja olin yltä päältä hiessä. Yritin epätoivoisesti saada pojan rauhoittumaan.

Sitten hän nauroi. Takanani joku viihdytti Teddyä. Käännyin ympäri nähdäkseni ilveilijän, ja siinä Kieran oli. Sama mies, josta tulisi vielä aviomieheni. Kirjoittaessani tätä olemme olleet naimisissa seitsemän vuotta, ja Kieran on tukenut minua sairauteni kanssa käsittämättömän hienosti.


““Ennen leikkausta minua pelotti. Näin painajaisia kehostani riippuvasta pussista enkä yhtään tiennyt, mitä odottaa.”


Samana päivänä, kun Kieran kosi minua, sain pelätyn ‘puhelun’. Joutuisin leikkaukseen. Tuohon mennessä olin kokeillut Humiraa (pistoksia mahaan) sekä Infliximabia kahdeksan viikon välein, mutta mikään ei auttanut. Olin saanut jopa ison annoksen kemoterapiaa, mutta sekään ei helpottanut oireitani tippaakaan.

Pelkäsin mennä ulos. Olin tarkka siitä, mitä vaatteita käytin (siltä varalta, että kävisi vahinko). En tavannut ystäviäni. Olin täysin eristyksissä. Töissä oli rajua. Vaikka yritin palata sinne, en vain pystynyt. Henkinen hyvinvointini oli murskana ja fyysinen terveyteni riekaleina. Ulospäin tästä ei näkynyt mitään!

Ennen leikkausta minua pelotti. Näin painajaisia kehostani riippuvasta pussista enkä yhtään tiennyt, mitä odottaa. Kenties suurin huoleni oli, että joutuisin huolehtimaan lääketieteellisestä laitteesta päivittäin. Leikkausta edeltävänä päivänä katsoin poikaani, kun hän söi papuja paahtoleivällä. Katselin hänen iloisia kasvojaan ja mietin, aistiko hän sisälläni kasvavan piinan – tuon musertavan pelon.

Menin kuitenkin leikkaukseen melko myönteisten ajatusten saattelemana. Olin nähkääs onnekas, sillä avannehoitajani huolehti leikkaukseen valmistautumisesta. Hän näytti minulle avannepussin. Täytyy myöntää, että se näytti aivan erilaiselta kuin päässäni pyörineet kauhukuvat. Henkilökunnalta sain pienen läpinäkyvän avannepussin, joka näytti itse asiassa melko söpöltä! Kyseessä oli Dansac NovaLife -pussi.

Juuri tuona hetkenä katsahdin äitiini ja purskahdin itkuun. Tajusin, että pieni muutos putkistossani antaisi minulle elämäni takaisin. En kuitenkaan osannut odottaa, että leikkaus antaisi minulle myös aiempaa tyydyttävämmän elämän. Saisin viimein olla sellainen äiti kuin halusin, ja pääsisin jatkamaan täysillä opettajan uraani. Saisin elää pelkäämättä. Osa kiitoksista kuuluu toki Kieranille, joka oli mahtava leikkauksen jälkeen ja iloitsi niin kovasti toipumisestani.


““Neuvoisin ketä tahansa leikkausta odottavaa tai jo avanteen saanutta etsimään muita myönteisesti ajattelevia ihmisiä.”


Leikkauksen jälkeen kesti hetken sopeutua, ja toisinaan inhosin koko pussia. Rehellisesti on silti todettava, että olin paljon onnellisempi. Aiemmin kuvittelin, että joutuisin ostamaan uudet vaatteet ja suunnittelemaan joka reissun läpikotaisin. Olin aivan väärässä! Sairauteni minut rampautti. Avanne sen sijaan auttoi minua elämään ilman jatkuvaa huolehtimista.

Kehonkuvani ei muuttunut, sen painopiste vain siirtyi. Nykyään näen pussin osana minua, enkä pidä itseäni tippaakaan epänormaalina. Itse asiassa ihmiset yllättyvät aina kovasti, kun kerron heille avanteestani.

Myös mielenterveyteni kääntyi parempaan leikkauksen jälkeen. Voituani huonosti yli neljä vuotta ja oltuani vessan armoilla olin viimein vapaa. Ymmärrän, ettei läheskään kaikista tunnu heti tältä. Siksi perustinkin Purple Wings -hyväntekeväisyysjärjestön, jotta avanteen kanssa elävät ihmiset saisivat rakennettua itsevarmuuttaan uudelleen.

Monet avanteen kanssa elävät eivät tahdo hyväksyä avanteen olemassaoloa. Itse kannatan rakastavaa mutta suoraa puhetta: “Minkäs sille mahtaa?” Tahdon ihmisten ymmärtävän, että elämältä saa joskus turpaan. Vaikka olisi mahtavaa, jos avannetta ei tarvitsisi, nyt sen kanssa on vain elettävä. Ei riitä, että on olemassa. Minä elän juuri siksi, koska minulla on avanne.

Neuvoisin ketä tahansa leikkausta odottavaa tai jo avanteen saanutta etsimään muita myönteisesti ajattelevia ihmisiä. Yritä pelkistää ajatus avanteesta: se merkitsee vain muutosta putkistoosi. Loppujen lopuksi kaikki me käymme kakalla!

Kehottaisin ihmisiä myös kirjaamaan ylös, mitä avanne estää heitä tekemästä ja mitä se taas mahdollistaa. Uskaltaisin väittää, että mahdollisuuksia on enemmän kuin mahdottomuuksia.

Tärkeintä on hyväksyä asia. Hyväksyntä on itsevarmuutta, ja itsevarmuus on kaunista.